Momenteel zitten twee vriendinnen van mij aan de andere kant van de wereld. Eén zit er op Bali en de ander voor 2 jaar in Sydney. Terwijl ik hun weblogs aan het lezen was, kwamen bij mij ook de herinneringen weer naar boven van mijn eigen geweldige reis 1 1/2 jaar geleden naar Nieuw-Zeeland en Australië. Onze reisblog is nog steeds online en zojuist heb ik dus weer herinneringen opgehaald. En ik kan je vertellen: dat is genieten, maar tegelijkertijd ook ontzettend confronterend. Dat gelukkige meisje van 22 dat ik daar was. Dat is niet meer. En wat doet dat pijn.
Ik snap het niet. En ik denk dat ik het ook nooit zal kunnen begrijpen of accepteren. Dit soort dingen horen niet te bestaan. Maar het gebeurd wel. En op één of andere rare manier overkomt het altijd juist de lieve en sterke mensen, die hun leven goed op een rijtje hadden. Het maakt me zo ontzettend boos. Ik kan wel schreeuwen, smijten met stoelen, maar wat schiet ik daar mee op? Het leven is oneerlijk. Ik voel me een oude vrouw van 80, en niet alleen fysiek. Ik vind geen aansluiting meer bij leeftijdsgenoten, die nog volop het leven moeten ontdekken en zich ontwikkelen. Met alle onzekerheden die daarbij horen. Ik was ook zo’n jonge meid, midden in het leven, maar ik ben eruit gerukt. En natuurlijk mensen zeggen het komt terug. Daar geloof ik ook wel in, anders zou ik dit niet allemaal ondergaan, maar zoals het was wordt het nooit meer. Echt alles tot in de kleinste details is mij, maar ook Robbert, afgenomen. En dat kan ik nooit accepteren. We moeten weer helemaal opnieuw beginnen.
Ik geloof ook wel dat ik weer gelukkig word, maar het zal anders zijn. Niet meer zo onbezorgd als het was. Bewuster. Toch kan ik totaal geen aansluiting vinden bij mensen die zeggen dat deze klereziekte hun leven in positieve zin heeft veranderd. Mensen die daarna hun leven over een andere boeg hebben gegooid en tot inzicht kwamen. Maar dat ben ik niet. Ik had dat inzicht al, doordat er het nodige was gebeurd. Robbert en ik besefte ontzettend goed dat het leven eindig is, op wat voor leeftijd dan ook. En wij zijn dan ook echte levensgenieters. Niet voor niets gingen we ‘halsoverkop’ naar Down Under. Overigens de beste beslissing uit mijn leven. Nog nooit was ik zo gelukkig. En als we een keer geen zin hadden om te koken of boodschappen te doen, dan gingen we toch gewoon lekker een hapje eten in de Jordaan? Je kunt wel veilig en verantwoord leven en geld op de bank zetten voor later. Maar wie zegt dat er een later komt? En met die banken tegenwoordig is het sowieso niet echt een goed idee. Het enige wat je hebt is vandaag. En daarom moet je vandaag leven. Dat wist ik allang. Nederlanders leven voorzichtig en zijn goed in kritiek, maar vaak zie je maar zelden iemand die vol zijn dromen achterna gaat. Dat is ook moeilijk in deze maatschappij waar het om presteren en zekerheid draait, durf dan maar eens voor een minder zeker bestaan te kiezen. Maar die mensen die dat doen, leven wel in het nu. En misschien maak je dan eerder fouten en neem je meer risico, maar cliché als het is: daar leer je altijd wel wat van. Nog beter: leer van de fouten van anderen, zodat je ze zelf niet hoeft te maken, haha. Nou goed, je ziet, ik lijk Reverend Run wel. De dominee toespraak, maar ik ben dus niet meer het meisje van 22 met alle onzekerheden, maar eerder een oude oma met allerlei levenservaring. Daar kan ik blij mee zijn en mijn voordeel mee doen. Maar liever was ik nog onwetend geweest en had ik met vallen en opstaan achter de zin van het leven gekomen en mijn doelen bereikt. Nu gaat het ook enigszins over vallen en opstaan, niet alleen letterlijk. Ik zal mijn weg weer moeten vinden in deze gehaaste wereld en van vooraf aan beginnen. Maar het leven is nog steeds de moeite waard, zolang je kan genieten. En dat kan altijd. Van een vogel die zingt. De zon die schijnt. Een lekker ijsje. Een kus van je geliefde. Dat is dan ook mijn boodschap voor nu: probeer naast alle dingen die je dagelijks moet, ook eens stil te staan, bij wat je echt ziet en wat je hebt. Velen van jullie weten dat misschien al, maar ik zeg het nog maar een keer. Live life to the fullest!!!
Veel liefs Myr
PS: klik op de tekst en vind een toepasselijk nummer van hoe het leven zou moeten zijn als jonge twintiger.
Lieve mensen. Het is een prachtige zaterdagochtend. De zon schijnt en ik ben momenteel al mijn ‘fanmail’ weer aan het uitpakken en beantwoorden. Ik geniet. Ik vind het zo bijzonder om te voelen hoeveel mensen er met mij meeleven. Uit alle hoeken van het land stroomt de positieve energie mij tegemoet. Ik geloof echt dat het helpt. Want ondanks dat het zwaar is, voel ik me ontzettend sterk. En mijn lichaam laat mij nu niet nog een keer in de steek. Daar geloof ik in. Ik herstel ontzettend snel. Heb zelfs al een paar keer met een opblaasprothese gelopen. Dat geeft een enorme kick. Het is natuurlijk wel wennen. Het voelt heel raar. Ik heb aan de onderkant van mijn stomp namelijk geen bot, dus het is net of je op je tiet gaat staan. Haha. Kan het niet zo goed omschrijven, en moet er dus nog even aan wennen. Maar ik merk dus dat als ik eenmaal klaar ben met die klotebehandelingen, ik snel ga opkrabbelen. Ik liep eigenlijk zo weg. Dat gaat wel iets sneller dan mijn eerste stapjes als baby. Daar heb ik 22 maanden over gedaan….
Maar dat is dan ook mijn motto: “Slowly but Surely towards Fortune!!”. Net als een schildpad. En die worden heeeel oud!!
Nou, hier even een update van de laatste 2 weken.
Het was ontzettend spannend. Op dinsdag 23 februari 2010, om 11.00 uur ben ik ‘opnieuw’ geboren. Omdat ik een kiemarm dieet moet nu, waren er geen beschuit met muisjes, maar wel tompoucen uit de diepvries. Lekker!! Robbert, Anouk, Ramon en natuurlijk mijn lieve ouders waren er bij. Ook dat was heel bijzonder. Ik heb in totaal 3 zakjes van mijn stamcellen terug gekregen. De rest bewaren ze nog voor de zekerheid. Maar ik hoop natuurlijk dat ik ze nooit meer nodig heb. Er waren continu artsen en verpleging aanwezig, om te kijken of het goed met me ging. Maar het ging hartstikke goed. De zon ging schijnen en je kon de stamcelletjes echt letterlijk naar binnen zien gaan. Heel apart. We hebben ze aangemoedigd. Zet hem op jongens, ga je maar lekker in mijn beenmerg nestelen!!
Toen ze er eenmaal inzaten wilde ik naar huis. Vond het wel weer leuk geweest in dat suffe AMC. Ik moest (logisch natuurlijk) nog wel blijven. Eigenlijk 3 weken. Maar Liesbeth (één van de vele lieve verplegers) begon over het ambulante traject. Wat inhoud, dat als het goed gaat je naar huis mag en dan 3x per week terug moet komen voor controle. Nou, dat liet ik me natuurlijk geen 2 keer zeggen. Dat ging ik voor elkaar krijgen. Het hangt alleen niet uitsluitend van mij af. Het is namelijk ook voor de familie best een opgave en verantwoordelijkheid. Ook moet je binnen een uur van het ziekenhuis wonen en er altijd iemand bij je zijn. Maar goed, ook daarvoor sloegen wij met vlag en wimpel, want mijn moeder is de beste mantelzorger die je je maar kunt voorstellen. Op maandag ga ik met Robbert naar het AMC. Op woensdag met mijn moeder. En op vrijdag met mijn vader. Dat hebben we afgelopen week dus gehad en het ging prima. Het enige nadeel van het ambulante traject is dat je op de dagen dat je er bent, vaak wel binnenstebuiten word gekeerd en dat je veel moet wachten. Maar goed, dat thuis slapen is zoveel beter. In het AMC doe ik geen oog dicht ’s nachts. In tegenstelling tot wat veel mensen denken; Je komt in een ziekenhuis niet tot je rust. En thuis kan ik lekker relaxen. Ideaal. De artsen zijn wel heel erg trots op me. Ik ben pas de 2e in Nederland die dit heeft gekregen. Het schijnt ontzettend zware troep te zijn, maar ik kan nog steeds eten, drinken en mijn medicijnen innemen. Daarom kon ik ook naar huis. Verder mag ik wel nergens heen. Ik doe nu ook even niet aan visite, want dat is allemaal infectiegevaar. Ik zit namelijk nu zwaar in de dip. Nee, niet in de put. Maar in de dip. Dit betekend dat je hele beenmerg stil ligt. De stamcelletjes hebben namelijk een week of 2 nodig om zich lekker te nestelen en nieuwe cellen te produceren. Zo klimmen mijn bloedwaardes langzaam weer omhoog, maar in de tussentijd ben je dus wel heel erg bevattelijk. Daarom ook dat ik 3 soorten anti-biotica heb en mijn gebit heel goed moet verzorgen. Maar dat deed ik altijd al.
Ik ben nu dus een week thuis. Afgelopen week zijn er wel wat probleempjes geweest. Zondag kreeg ik heel veel jeuk. Ik leek wel verbrand. Ik had diarree en was misselijk. Had ook last van mijn botten. Ik dacht dat het van de chemo kwam, maar wat bleek: ik was allergisch voor de anti-biotica :-S Ja, het zal eens niet. Nu heb ik dus een andere en de jeuk is bijna weg en ik ben ook niet meer misselijk. Woensdag heb ik de hele dag in het ziekenhuis gezeten. Ik was pas om 21.30 uur thuis. Ik moest een transfusie van bloedplaatjes (Trombocyten). Als je bloedplaatjes namelijk heel laag zijn, is het gevaarlijk, want als je dan een bloeding krijgt kan het niet meer stoppen. Dat is ook van een donor. Maar ook daar kon ik niet tegen, dus toen ik om 19.00 uur thuis was verging ik van de jeuk en roodheid. Moesten we weer terug. Ik moest tegenmedicatie krijgen. Toen zijn Robbert en Anouk meegegaan en we waren ontzettend melig. Anouk had het over trommeltjes (de trombocyten) die ik had gekregen en die waren heel hard aan het trommelen in mijn buik en daarom had ik jeuk. HAHAHA. Ramon snapte er niets van volgens mij.
Gisteren was weer een lange en spannende dag. Toen was mijn vader met me mee. Ik hoefde geen transfusie, maar ik had verteld dat ik pijn had bij het ademen achter mijn schouderblad. De artsen hoorde wel wat en dus moest ik allerlei scans. Ze waren bang voor een longembolie. Dat is erg gevaarlijk, dus het was wel weer spannend. Zag het ook alweer gebeuren dat ik moest blijven. Gelukkig was dat het niet en mocht ik uiteindelijk naar huis. Wel vonden ze mijn port-a-cath (het kastje onder mijn borst) er niet goed uitzien. Er zat ook vocht achter. Daarom heb ik waarschijnlijk last met ademen, maar het kan ook gewoon een opgezette spier zijn. Ik slaap namelijk heel krampachtig. Die PAC (port-a-cath) moet er waarschijnlijk wel binnenkort uit. Voor de zekerheid. Maar als het goed is heb ik hem ook niet meer nodig, want was dit de laatste chemo uit mijn leven.
Nu gaat het een stuk beter. Volgens mij zijn de celletjes al hard aan het werk. Ik heb meer energie. Maar dat komt ook door jullie allemaal, zoals ik al zei. Nou, lieve mensen ontzettend bedankt weer. Momenteel draai ik het liedje van Estelle, American Boy. “Take me on a trip, I like te go someday. Take me to New York, I like to see LA”. Zo voel ik me nu. Ik ka niet wachten tot mijn leven weer begint. Nog heel even doorzetten. Net als Maart is er nog een staart. Maar het is wel een klein staartje. Ik voel de Lente.
Veel liefs Myr
Ik ben sinds vrijdag thuis!!! Vraag me niet hoe, maar ik heb het geflikt. Ik ben zo blij dat ik nu in het ambulante traject zit. Dit betekend dat ik 3x per week (ma, wo, vrij) naar het AMC moet voor controle. Dan worden mijn bloedwaardes gecheckt en er een aantal kweekjes afgenomen. Nu lig ik er dus ook. Te wachten op de uitslagen. Er is een kans dat ik zo een transfusie met bloedplaatjes krijg, maar verder voel ik me redelijk (wonderbaarlijk) goed. Ook de artsen staan hier bijzonder van versteld, want ik heb echt het heftigste spul gekregen wat je maar kunt verzinnen. Maar het scheelt ook enorm dat ik naar huis mag, en niet de hele dag in het AMC tegen een muur aan kijk. Natuurlijk voel ik me wel af en toe ellendig, maar het is allemaal nog uit te houden. Op deze manier is het dragelijk en kom ik die komende weken wel door. Ik heb alleen wel weer een allergie voor de anti-biotica. (Ik zal eens geen bijwerking hebben, haha…) Dus ik krijg nu andere.
Ik heb zojuist gehoord dat, mijn waardes goed zijn. Dus ik mag naar huis. Joepie. Ik ga nu dan ook afsluiten.
Woensdag ben ik weer in het AMC. Tot schrijfs!!!
Liefs Myr
Myrna heeft vanochtend om 11.30 haar stamcellen terug geplaatst gekregen. Ze hebben 3 zakjes stamcellen aan haar terug gegeven. Dit zijn haar eigen stamcellen, die in oktober 2009 bij haar geoogst zijn.
We mochten er als gezin bij zijn. Foto’s hebben we gemaakt, als aandenken aan deze bijzondere gebeurtenis.
Tot op heden heeft Myrna haar hoge dosis chemo sinds afgelopen donderdag goed doorstaan. Zondag jl. heeft Myrna chemo gehad, die haar beenmerg stil moet gaan leggen. Deze chemo werkt een aantal dagen door. Echter voordat het beenmerg helemaal stil ligt, heeft ze haar eigen stamcellen teruggeplaatst gekregen. Deze verse stamcellen kunnen niet aangetast worden door de chemo.
Myrna is de laatste dagen heel erg moe. Bijwerkingen heeft ze nog nauwelijks. Echter deze worden de komende dagen wel verwacht, als je in de Dip fase terecht komt.
De bloedwaardes zullen dan nog gaan dalen en je kan misselijk worden en slijmvliezen worden aangetast.
Omdat het met Myrna relatief goed gaat, mag ze misschien vrijdag a.s. vervroegd naar huis en de Dip fase thuis doorbrengen. We moeten dan thuis allerlei regels in acht nemen om infectie e.d. te voorkomen. We zullen dan ook geen of nauwelijks bezoek kunnnen ontvangen, omdat Myrna in haar Dip periode erg vatbaar is. Myrna zal in deze periode om de dag naar het AMC moeten om haar bloedwaardes te laten bepalen. Ze komt dan in het ambulante zorg traject. 3 patienten van de afdeling Hematologie (waar ze nu onder valt) kunnen ze deze ambulante thuiszorg aanbieden, mits er thuis 24 uur zorg is. Myrna wil vanzelfsprekend liever thuis in haar bedje liggen, dan in het AMC, waar je niet aan je rust toe komt. We kunnen haar dan thuis vertroetelen in haar vertrouwde omgeving.
Myrna zal binnenkort ook zelf iets op haar weblog schrijven. Tot dusver zijn alle artsen en verplegend personeel enorm trots op haar, zoals ze zich staande weet te houden.
Myrna is een enorme kanjer met een ijzeren wil en een enorm doorzettingsvermogen.
23 februari 2010 is voortaan haar tweede verjaardag! Een dag, die we nooit zullen vergeten.
TRUST IS A MUST!!!!!!!!!!!!!!!
Romy
Gisteren ben ik weer naar het AMC geweest om mijn bloed te laten controleren. HET BLOED IS GOED! (Leuko’s: 3, Neutrofylen: 2, HB: 6,9!!) Ik heb nog nooit zo’n hoog HB gehad, dus een bloedtransfusie hoeft ook niet, dat is al erg fijn.
Ik ga er morgen in en dan begint ook meteen de kuur. Ik ben wel blij dat het nu echt gaat beginnen, want alhoewel ik er ook erg tegenop zie, vind ik het erger om nog langer te wachten. Voor mijn gevoel zijn de metastasen namelijk alweer aan het groeien. Ze moeten dan ook z.s.m. de genade klap krijgen. En dat gaat dus morgen beginnen. Ik ben wel zenuwachtiger dan vorige week. Ik weet nu namelijk hoe belangrijk mijn waardes enz. zijn m.b.t. infectiegevaar en daarom vind ik het gewoon spannend. Ook is het natuurlijk spannend omdat eigenlijk van deze chemo alles af hangt. Gaat deze kuur zijn werk doen en alles kapot maken??
Iedereen weer ontzettend bedankt voor het medeleven en steun vanuit alle hoeken!! Ik hou het kort, want ik ga nu even naar buiten, maar ik wou jullie toch even op de hoogte brengen. Afgelopen weekend kreeg ik nog een prachtige tekening en beschermengeltjes van mijn lieve nichtjes Desiree en Dominique.
Dominique is 12 jaar en schreef het onderstaande gedichtje wat ik even met jullie wil delen:
Lieve Myrna,
Het is nog niet zo lang geleden,
maar voor jou al een heel verleden.
Jij hebt al zoveel moeten doorstaan,
En het blijft maar door gaan.
Maar er komt een tijd dat je alles hebt overleefd,
Dat komt ook omdat er een beschermengel boven je zweeft.
Ik vind het bijzonder om te zien, hoeveel kinderen er mee leven en de mooiste tekeningen en gedichtjes sturen. Ontzettend bedankt allemaal!!!
Veel liefs Myrna
Lieve mensen, ik typ dit niet vanuit het AMC, maar vanuit huis. Ja, inderdaad je leest het goed: IK BEN ZOJUIST WEER THUIS GEKOMEN ???! Het is een heel verhaal en ik typ dit dan ook met zeer gemengde gevoelens….
Gisteren meldde ik me in het AMC en had ik allerlei introductiegesprekken. Erg vermoeiend en voordat ik het wist was het al 6 uur ’s avonds. Ik had me helemaal geïnstalleerd. Eindelijk een eigen kamer en we hadden het nog een beetje gezellig gemaakt (voor zover dat kan dan….). ’s Avonds kwam er nog een arts langs. Hij was supervisie van de hematologie, want daar val ik nu onder. De hematologen zijn namelijk wel geautoriseerd om transplantaties uit te voeren en de oncologen niet. Mijn moeder zei toen, dat ze mijn bloed nog niet hadden geprikt. De dr. zei: “O, dat is raar, maar goed dan doen ze dat morgenochtend nog even”. Vervolgens nog even TV gekeken en toen ben ik maar gaan slapen, om uitgerust (alhoewel ik altijd moe ben) aan de zware klus te beginnen. Ik had me er mentaal op voorbereid de laatste dagen. Het zou zwaar worden, dat stond vast, maar dit wordt ook mijn redding.
Vanochtend werd dus om half 9 bloed bij me afgenomen. Ik startte met de anti-biotica en anti-misselijkheid. Ik moest ook nog een heel smerig spuitje innemen (4x per dag) tegen onsteking van het maag-darmkanaal. Ik ging mijn tanden poetsen en pepte mijzelf op. Het gaat nu beginnen. Kom maar op met dat gif!!! De verpleging zei dat ze om 12 uur de chemo eraan gingen hangen. Alles lag al klaar.
Toen kwam de zaalarts binnen. Hij had niet zulk goed nieuws. De uitslag van het lab was, dat ik veels te weinig witte bloedcellen (leukocyten) heb momenteel. Hierdoor kunnen ze niet beginnen. WAT?? ging er in mijn hoofd om. Mijn leuko’s zijn nu 1,5 (erg laag) en dat moet minimaal 3 zijn om met de kuur te kunnen starten. Anders kan je lichaam het gif niet aan. Ik kon weer naar huis. Nu moet ik dus wachten totdat mijn waarde wel goed genoeg is.
Ik baal enorm. Ik heb allerlei gevoelens. Boos, omdat ik nu weer helemaal opnieuw moet voorbereiden op deze zware kuur. 16 februari wordt dus niet mijn 2e verjaardag, terwijl ik daar toch best naar uitkeek. Het is immers iets heel bijzonders zo’n transplantatie. Het redt je leven. Ook ben ik boos, omdat ik nu voor niks weer 2 dagen en 1 nacht in het AMC heb gezeten. En al die gesprekken vreten enorm veel energie. Dus ik ben nu nog vermoeider. Verder ben ik teleurgesteld in de gang van zaken. Ze hadden gewoon op z’n minst gisteren mijn bloed moeten controleren, of al eerder. Ze gingen er vanuit dat mijn waardes wel goed zouden zijn, maar gelukkig hebben ze het toch nog getest vlak voor de start, anders was het misschien wel helemaal verkeerd afgelopen… In die zin ben ik ook blij. Toch is het heel raar, want ik had nooit gedacht dat ik ooit nog eens verdrietig zou zijn als ik het ziekenhuis uit ging. Ik ben namelijk ook bang en verdrietig, want dit betekend dat de metastasen in mijn longen weer minimaal een week langer hebben om lekker te gaan groeien. Dat vind ik eigenlijk nog het allerergste aan dit uitstel. Ik moet en ik wil nu gewoon z.s.m. dat gif, want anders ben ik bang dat er weer meer metastasen ontstaan. Ik weet namelijk hoe snel deze ziekte zich kan muteren en Ewing is gewoon 1 van de agressiefste kankers die bestaat.
Met andere woorden het is nu een rollercoaster van emoties. Ik ga nu even een filmpje kijken en dan lekker naar bed. Ik ben enorm moe van al dit gedoe en we moeten ons nu weer opnieuw gaan voorbereiden. Deze uitslag geeft eigenlijk wel aan hoe ik me ook voel: ik ben op. Het is allemaal zoveel geweest het laatste half jaar. Er is ook zoveel gebeurd. Mijn lichaam zegt eigenlijk: stop, ik ben er nog niet klaar voor. Ik voel me een oud vrouwtje. Dit is natuurlijk niet gunstig. De meeste mensen die zo’n zware kuur krijgen, hebben daarvoor namelijk niet al 7 chemokuren gehad + een amputatie. De artsten zeggen ook dat mijn lichaam nu veel langer de tijd nodig heeft om elke keer te herstellen van de chemokuren en daarom zie ik nu nog meer tegen deze laatste en zware op. Waarschijnlijk ben ik daarna kapot en moet ik heel lang herstellen en is dus een revalidatie niet te doen. Het is gewoon niet eerlijk en ik voel me heel alleen. Ik kan me met niemand vergelijken. Ik ben de enige die deze zware kuur krijgt in Nederland. Er is nog een jongen met Ewing in het AMC die ook deze kuur in december heeft gekregen. Met hem gaat het wel goed, maar hij heeft geen amputatie gehad. En hoeft dus niet op krukken te strompelen.
Nou ja, ik zie het allemaal wel. Dit is de enige weg. Ik laat het maar weer over me heen komen. Hopelijk kan de kuur volgende week wel beginnen. Het irritante is, dat je zelf ook zo machteloos bent. Het is mijn eigen lichaam, maar ik heb er geen enkele controle over. Niet over de metastasen die vrolijk doorgroeien. En niet over mijn leukocyten die nu moeten stijgen. Ik hoop gewoon dat ik er volgende week weer lig. Dan word ik doodziek gemaakt om beter te worden. Toch bizar….
Iedereen weer ontzettend bedankt voor alle steun!
Liefs Myr
PS: Stuur liever geen bloemen meer voorlopig. Deze mag ik niet op de kamer in het ziekenhuis en ook als ik weer thuis ben, mag dit niet. Dit i.v.m. bacteriën van bloemen en in stilstaand water. Dat is gevaarlijk voor mensen met een hele lage weerstand, zoals ik. Maar toch bedankt!!!
Lieve mensen, helaas was de uitslag van mijn CT-scan gisteren niet zo goed. De metastasen in mijn longen zijn gegroeid. Ik had het ook wel een beetje verwacht van die Mr. Ewing. Ik hoopte alleen dat hij iets luier zou zijn, dan normaal…. Even geen chemo en hup daar komt die weer om de hoek kijken. Maar ik laat me echt niet door hem pakken!!! Er is geen reden tot paniek. Volgens de doktoren een extra reden om juist de stamceltransplantatie met zware chemo door te zetten. Daar hangt het nu eigenlijk allemaal van af. En dat maakt het natuurlijk ontzetttend spannend.
Ondanks dat ik het wel een beetje verwacht had, was het toch weer een enorme domper. Des te meer ook, omdat je de bevestiging krijgt van de agressiviteit die Ewing heeft. Daarnaast kreeg ik te horen, dat er hoe dan ook bestralingen komen. Hier had ik zelf ook al aan gedacht, maar als je het definitief hoort is het wel moeilijk. Dr. Westerman had vorig jaar gelijk. Zij zei in augustus dat het wel een jaar ging duren. En inderdaad. Voor augustus dit jaar ben ik nog niet klaar. Dat vond ik gisteren en vind ik vandaag nog steeds eigenlijk het moeilijkste: het gaat nog langer duren. Voor mij voorlopig geen lente. De winter houdt nog even sterk aan. Niet alleen buiten…
Ik had gewoon gehoopt dat ik na de stamceltransplantatie even rust zou hebben. Even tijd om daarvan te herstellen en dan lekker gaan revalideren. Die revalidatie wordt nu steeds op de lange baan geschoven en dat is nou juist waar ik zo naar verlang. Weer leren lopen en gaan opbouwen. Een eigen huisje en weer een beetje mee gaan doen. Ik had in gedachten er in het voorjaar weer te zijn, maar dat is echt nog te vroeg blijkt naar gisteren. Dat vind ik weer moeilijk te accepteren. Het duurt nu al zo lang. Er is al zoveel gebeurd, maar ik ben nog steeds niet klaar. Ik moet echt zoveel geduld hebben. En vooral ook veel geluk!!!
Het gaat goed komen. Het duurt alleen een beetje lang, maar TRUST IS ALWAYS A MUST!!
http://www.youtube.com/watch?v=naf0AIeJnI4
Liefs Myr
Ik kom net uit het AMC voor de CT-scan van mijn longen. Morgen horen we wat de stand van zaken nu is. Best spannend, want het is alweer een tijd geleden en ik heb natuurlijk ook een aantal weken geen chemo gehad tussen de 6e en 7e kuur in. Dat was vanwege de operatie. Ik ben dus benieuwd of ze nog steeds maar 2 plekjes kunnen zien. Als dat zo is, dan is dat natuurlijk wel een heel goed teken. Maar we horen het morgen.
Afgelopen maandag hebben we het gesprek over mijn stamceltransplantatie gehad. Ik weet nu iets meer, maar het blijft natuurlijk afwachten hoe ik ga reageren. Dat maakt het ook zo spannend. Daarnaast zie ik er erg tegen op om zo lang (minimaal 3 weken) in het zo gezellige AMC te verblijven. De artsen zijn misschien goed, maar verder is het zo’n verschrikkelijk ziekenhuis. Wel heb ik inmiddels beter begrepen, dat ik nog lang moet wachten met revalideren en dat vind ik ook moeilijk. De impact van een stamceltransplantatie wordt vaak onderschat. Ik heb sowieso nog 3 maanden daarna last van zware vermoeidheid en mijn weerstand is dan nog steeds erg laag, waardoor je eigenlijk aan huis gekluisterd zit. Je mag niet naar openbare gelegenheden en bijv. verjaardagen. Dan zijn er ook nog mensen (1 op de 3) die er een chronische vermoeidheid aan overhouden. Ik ga er maar vanuit dat ik daar niet bij hoor, maar het wordt hoe dan ook een lastige periode. Het gaat nog lang duren voor ik er weer ben en dat vind ik lastig te accepteren. Ik ben nu al 7 maanden bezig en vind het wel genoeg geweest zo. Ik knap nu ook echt op. Ik heb weer wimpers en wenkbrauwen en voel me veel energieker. Dat maakt het ook moeilijk, omdat over een week weer alles kapot gemaakt wordt. Ik proef nu weer van het leven en wil er weer instappen en meedoen, maar over 1 week is dat allemaal weer voorbij. Geduld zal ik moeten hebben.
Op dit moment gaat het gelukkig een stuk beter met me. Ik slaap weer redelijk en heb dus ook niet meer zoveel pijn. Ik denk dat de pijn vooral kwam, doordat de de wond dicht groeide. Helaas heb ik nu alleen last van mijn polsen. Dit komt doordat ik de hele dag op die stomme krukken rond moet hobbelen. Bovendien was dat altijd al een zwakke plek, doordat ik 3 keer mijn polsen heb gebroken. Dat is dus niet echt fijn, maar verder probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Nog even genieten voordat ik ‘opgesloten’ word. De dagen vliegen dan ook voorbij. We leven volgens het “Carpe Diem – principe” en ik probeer niet teveel aan mijn opname te denken. Toch is het elke avond een teleurstelling als ik naar bed ga. Weer een dag voorbij. En straks in het ziekenhuis kunnen mij de dagen niet snel genoeg gaan. Toch apart. Maar de tijd blijft hetzelfde en dus is het nog even geduld hebben. Ik ruik het voorjaar en de zomer en dan bloei ik hopelijk ook weer op.
Liefs Myr
Ik ben moe. Zo moe dat ik er 4 dagen over gedaan heb om dit te schrijven. Maar ik wil dit per se schrijven, om jullie op de hoogte te houden. Ik ben zo moe, omdat ik ’s nachts bijna niet meer slaap. Dit komt doordat ik nu een chronische pijn heb. Het is niet zozeer meer de fantoompijn, maar meer een bepaalde druk op de stomp die ervoor zorgt dat ik niet meer stil kan zitten of liggen. Ik lig daarom ’s nachts alleeen maar te draaien en iets simpels als plassen, is al heel vervelend, want dan komt er nog meer druk op de stomp. Daarnaast slik ik nog steeds erg veel medicijnen, waar je ook niet fitter van wordt en heb ik afgelopen week weer een chemokuur doorstaan. Ik merk gewoon hoe cruciaal slaap is, want als je daar een tekort aan hebt kun je niet helder meer denken en dat breekt me nu op. Afgelopen dagen heb ik veel contact gehad met het AMC, over pijnbestrijding en eventuele andere mogelijkheden. Ik hoop dat het nu gaat werken en er minder druk op mijn stomp komt te staan.
Vandaag gaat het wel ietsje beter. Ik ben weer even lekker buiten geweest en heb iets meer energie. Ik wil gewoon heel graag 1 nacht normaal doorslapen. Dat zou me echt goed doen. Trouwens, ter info: de uitkomsten van het hartonderzoek op 6 januari waren allemaal goed. Dus dat is mooi. Inmiddels weet ik ook de datum van de ultieme chemokuur: 10 februari. Dat wordt natuurlijk erg spannend. 10 februari word ik dus opgenomen, dan krijg ik iets van 5 of 6 dagen de zwaarste en ultieme chemo. Hoe die chemokuur er precies uitziet, weet ik nog niet. Dat krijg ik allemaal nog te horen, maar dat het zwaar zal zijn staat vast. En dan worden op de 7e dag mijn stamcellen teruggeplaatst. Dat is dan 16 februari. De dag van mijn wedergeboorte. Wel apart. Als het allemaal goed gaat (en dat moet, want trust is a must) dan wordt dat mijn 2e verjaardag. 2 keer per jaar jarig; dat lijkt me wel wat, haha!
Nou, lieve lezers ik hou het kort dit keer, want ik heb nog even te weinig energie. Wel wil ik iedereen weer ontzettend bedanken voor alle lieve reacties en cadeautjes van de afgelopen weken. Ik vind het bijzonder te voelen hoeveel mensen er aan mij denken. Dat geeft me echt kracht. Volgende week heb ik weer verschillende onderzoeken en gesprekken. Uiteraard hou ik jullie daarvan op de hoogte. Ik weet dan ook meer over de stamceltransplantatie te vertellen en de stand van zaken met de uitzaaiingen in mijn longen. Nogmaals bedankt!
Veel liefs Myr
Vandaag is het 6 januari en 2010 is inmiddels volop aan de gang. De eerste ziekenhuisbezoeken van dit jaar zitten er dan ook alweer op. Gisteren zijn de hechtingen eruit gehaald. Ik heb ze niet allemaal geteld, maar het waren er wel meer als dertig. De zuster was dus even bezig. Dr. Schaap zei dat de wond er goed uitzag. Hij wenste me heel veel succes, want als het goed is zie ik hem nu niet meer. His job is done.
Vandaag heb ik een klein onderzoek gehad om mijn hartfunctie te testen. Dit heb ik in juli ook al eens gehad. Toen was alles goed, maar de chemo kan schade geven aan je hart en daarom wordt het nu weer getest. Ook een beetje om te kijken of alles goed is voor de zwaarste chemo, die waarschijnlijk in februari gaat komen. Ik was vanochtend rond 12.00 uur weer thuis. Toen heb ik even gelezen en ben uiteindelijk in slaap gevallen. Ik voel me op zich wel goed, maar ben moe van alle pillen die ik slik. Helaas werkt het allemaal niet echt voldoende. Ik heb nog steeds veel last van fantoompijn. Aan het eind van de middag/avond wordt het meestal erger. Ook heb ik meer last als ik buiten ben geweest. Dat heeft denk ik te maken met de kou van dit moment.
Vanwege die kou, ligt Nederland er momenteel weer prachtig bij. Veel sneeuw en als dan de zon ook nog schijnt is het een prachtig winterlandschap. Dan vraag ik mezelf weleens af waar het mis is gegaan. Als ik het visualiseer zie ik mezelf zitten op de snelweg in de auto. Samen met alle andere automobilisten en mensen om me heen. Volop in het leven. Onderweg naar je bestemming. En dan opeens verdwijn ik uit die massa en die stroom en neem ik een heel verkeerde afslag. Doe ik niet meer mee met de rest en draait mijn leven alleen nog maar om ziek zijn en vooral: beter worden. Het voelt soms alsof ik verdwaald ben. En alhoewel dit nu al een half jaar mijn leven is, vraag ik me nog steeds dagelijks af wanneer ik weer terug mag naar mijn oude leven en deze foute droom afgelopen is.
Helaas kan dat niet meer en is dit nu de realiteit. Dit is nu mijn leven en nu is het allemaal heel erg @#$%^&* en zwaar. Maar straks over een jaar, sta ik weer tussen al die mensen hier achter op het ijs. En schaats ik mijn nieuwe leven tegemoet. Net als iedereen. Want dat is mijn grote wens voor 2010 weer meedoen met de rest en gewoon lekker leven.
Liefs Myrna
Laatste reacties